Programas para pacientes

Día Mundial de las Enfermedades Raras: CSL Behring apoya este día reconocido internacionalmente y establecido por los encargados de la formulación de políticas y el público en general para generar conciencia sobre enfermedades poco frecuentes y su impacto en las vidas de los pacientes. El Día de las Enfermedades Raras recalca la importancia de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la salud pública.

Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS): CSL Behring se asocia con EURORDIS, una alianza, impulsada por pacientes, de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades poco frecuentes. Recientemente otorgamos a EURORDIS un subsidio educativo de tres años para el desarrollo de un proyecto europeo nuevo de políticas para enfermedades poco frecuentes. Este proyecto es la primera iniciativa europea que tiene como objetivo recopilar las opiniones de los pacientes sobre las políticas de enfermedades poco frecuentes y tiene como fin crear consenso sobre las situaciones deseadas en cuanto a políticas de salud pública.

Programa LEAD: en los Estados Unidos, el Programa de Otorgamiento Local de Poder para el Desarrollo de Apoyos (Local Empowerment for Advocacy Development, LEAD) permite a CSL Behring asociarse con organizaciones locales de pacientes. CSL Behring sostiene que la defensa satisfactoria es el resultado de otorgar capacidad de decisión a aquellos afectados por un problema en particular.

Programa Raise Your Voice!: este programa en los Estados Unidos apoya programas de capacitación en la defensa de jóvenes y es administrado por organizaciones locales de defensa de los pacientes. El programa de capacitación introduce a jóvenes de 16 a 23 años de edad en el tema de la defensa de derechos.